Sclerosi Laterale Amiotrofica: news su ricerca scientifica, terapie, sperimentazioni e qualità della vita

Il caso era stato denunciato dalla consigliera regionale M5S Desirè Manca. L'azienda sanitaria ha spiegato che il paziente, per l’aggravarsi della patologia, non può più usare il puntatore

Sassari – La polemica si è subito sgonfiata, ma ciò che resta è la sofferenza di Giancarlo, un uomo di 48 anni affetto da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che, immobilizzato nel suo letto, ora non ha più alcun modo per comunicare con il mondo esterno, neppure con gli occhi.

La SLA, infatti, è una malattia che porta ad una degenerazione dei motoneuroni e causa una paralisi totale; attualmente non esistono cure e l'esito, purtroppo, è sempre infausto. Proprio fra pochi giorni, il 17 settembre, si celebrerà con diverse iniziative di sensibilizzazione la XVI Giornata Nazionale dedicata a questa patologia neurodegenerativa che colpisce da 1 a 3 persone su 100.000 all’anno. In Italia si stimano almeno 3.500 malati e 1.000 nuovi casi ogni anno; la prevalenza, cioè il numero di casi presenti nella popolazione, è in aumento grazie ad alcuni trattamenti, farmacologici e di supporto, che permettono di rallentare la progressione dei sintomi.

LA DENUNCIA: “UN ANNO SENZA POTER COMUNICARE”

Giancarlo è malato di SLA da cinque anni, e il 23 agosto ha ricevuto la visita della consigliera regionale del Movimento 5 Stelle Desirè Manca. “Comunicare attraverso gli occhi è l'unica cosa che Giancarlo può ancora fare, ma purtroppo da circa dodici mesi è in attesa di un nuovo comunicatore oculare, un dispositivo fondamentale nella gestione di patologie come la sclerosi ma dal costo notevole e proibitivo per tantissime famiglie”, ha raccontato la Manca in un video pubblicato su Facebook.

“Ho conosciuto Giancarlo due anni fa. Pochi giorni fa sono stata nuovamente a casa sua e ho scoperto che da circa un anno non ha la possibilità di comunicare con il mondo esterno. Mi sono attivata per sollecitare la ASL di Sassari e dopo il mio intervento mediatico Giancarlo è stato portato in ospedale per effettuare una visita oculistica. Ora però si attende che le ditte incaricate della gestione dei videocomunicatori vadano a casa del paziente per valutare, attraverso dei test, quale dispositivo sia più adatto alle sue esigenze”, prosegue l'esponente pentastellata.

“Questa triste vicenda può essere risolta in tempi brevissimi e non smetterò di combattere – promette la consigliera di opposizione – fino a quando Giancarlo non avrà nuovamente la possibilità di 'parlare'. Nessun paziente così fragile può essere lasciato solo, come è stato lasciato solo Giancarlo. La vita dei malati sardi è una battaglia per la sopravvivenza”, conclude. “Non è tollerabile che le esigenze di tante persone vengano ignorate in tal modo, anche quando basterebbe davvero poco per migliorare di gran lunga la qualità di vita di una persona che soffre”.

LA REPLICA DELLA ASL: “TUTTO FALSO”

Pochi giorni dopo, il 29 agosto, la ASL di Sassari interviene per fare chiarezza sul caso, e sottolinea che il paziente, dal 2020, è in carico presso la Struttura di Anestesia Territoriale e Cure Palliative della ASL, inserito all’interno di un percorso multidisciplinare che prevede visite domiciliari giornaliere di personale infermieristico e visite mediche settimanali diversificate a seconda delle esigenze del paziente. “Pertanto non corrisponde al vero che sia il paziente che i suoi familiari siano stati lasciati soli da parte dell’azienda sanitaria. Così come non corrisponde al vero che il paziente sia in attesa da un anno di un comunicatore. Il 5 febbraio 2020, in seguito a una visita specialistica e al test tecnico del macchinario, al paziente è stato consegnato un comunicatore a puntamento oculare che gli ha consentito di comunicare con il mondo esterno”, spiega la ASL.

“Purtroppo, dall’inizio del 2023, il paziente ha iniziato a riscontrare difficoltà nell’utilizzo dell’apparecchiatura in suo possesso, da qui è stato sottoposto a diverse prove del sistema di comunicazione, eseguite dalle ditte dei puntatori oculari, nelle date dell'11, 15, 18 e 31 maggio: tutte hanno evidenziato l’impossibilità all’utilizzo dei diversi dispositivi oculari a disposizione della ASL di Sassari”, prosegue la nota.

“La recente visita specialistica eseguita presso la Clinica Oculistica dell’Università di Sassari, richiesta dai familiari e prontamente organizzata in poche ore grazie alla collaborazione tra AOU e ASL, ha solo confermato la diagnosi già a suo tempo comunicata ai familiari da parte della stessa ASL: l’aggravarsi della patologia a danno dei muscoli oculari di fatto non consente il funzionamento del puntatore, rendendo quindi impossibile l’utilizzo dei comunicatori da parte della persona assistita”, sottolinea la direzione aziendale.

“La Direzione Aziendale della ASL di Sassari ha prontamente aggiornato la Consigliera Manca sulle condizioni di salute del paziente e sulle problematiche relative al bulbo oculare, che di fatto impediscono l’utilizzo dei puntatori oculari, per questo è doveroso ricordare che, nonostante l’assistenza della ASL, purtroppo il paziente è affetto da una patologia degenerativa progressiva che, col tempo, porta ad un irreversibile peggioramento della qualità della vita del paziente”, si legge nel comunicato stampa. “Quindi è falso affermare che la situazione possa esser risolta in tempi brevissimi, perché, così come comunicato sin da subito ai familiari, nessun comunicatore oculare esistente può esser utilizzato dal paziente”.

La nota si conclude con una bacchettata alla consigliera: “Come di consueto la ASL di Sassari invita soprattutto coloro che ricoprono ruoli di rappresentanza istituzionale ad una corretta e precisa comunicazione e informazione pubblica inerente casi e tematiche delicate e ultrasensibili come il caso in questione”.

COME FUNZIONA L’ITER PRESCRITTIVO DEGLI AUSILI

Il procedimento per l'erogazione di protesi, ausili e ortesi a carico del Servizio Sanitario Nazionale deve seguire obbligatoriamente quattro fasi: la prescrizione, l'autorizzazione, la fornitura e il collaudo previste dal decreto del Ministro della Sanità (DPCM 12 gennaio 2017) che accompagna il Nomenclatore tariffario, di cui recentemente è stata approvata una versione aggiornata.

Dispositivi come il puntatore oculare necessario a Giancarlo per “parlare” con il mondo esterno rientrano, secondo il Nomenclatore, nella categoria “ausili per la comunicazione interpersonale” e sono, genericamente, definiti come dispositivi per rendere possibile o facilitare la comunicazione migliorando la comprensibilità dell'eloquio oppure sostituendosi ad esso; ausili in grado di comporre i messaggi comunicativi selezionando direttamente o tramite sensori esterni lettere, parole o simboli e di comunicarli all'interlocutore attraverso vari metodi (indicazione visiva su pannelli o display, scritte su carta, frasi in voce registrate o prodotte da sintetizzatore vocale).

In ragione, probabilmente, del continuo evolversi della tecnologia, il Nomenclatore non contiene una lista dettagliata di modelli né un elenco minimo di caratteristiche che questi dispositivi devono avere, li suddivide semplicemente in comunicatori di base, che consentono di effettuare semplici interazioni comunicative con l'ambiente (richiamo di attenzione, elementare partecipazione al sociale), comunicatori estesi, che consentono comunicazioni articolate, comunicatori alfabetici, per utilizzatori in grado di comprendere e gestire il codice alfabetico, comunicatori dinamici, destinati ai soggetti che possiedono un vocabolario esteso e bisogni comunicativi maggiori. Ed è proprio da questo che deriva la non trascurabile variabilità dei dispositivi che possono essere messi a disposizione dei malati.

Il costo, è facile intuirlo, riveste spesso un ruolo non marginale, portando ogni Regione, e di riflesso ogni azienda sanitaria locale, ad essere autonoma nella scelta di quali ausili dotarsi. La replica dell’ASL di Sassari spiega che l’aggravarsi della patologia rende impossibile a Giancarlo l’utilizzo del comunicatore a puntamento oculare. Ciò che va sottolineato, tuttavia, (ed è ciò che ipotizza Desirè Manca in questa ulteriore replica alla ASL) è che gli accertamenti avranno potuto sicuramente rilevare l’impossibilità di utilizzo degli ausili a disposizione dell’ASL territoriale, non per forza di tutti quelli in commercio.