Appuntamento online a partire dalle ore 16.30
Le amiloidosi cardiache sono un gruppo di patologie rare sistemiche, accomunate da manifestazioni cardiologiche, che possono diventare fortemente invalidanti e impattare pesantemente sulla qualità di vita di quanti ne sono affetti. Colpiscono prevalentemente adulti e anziani, che possono dunque presentare ulteriori comorbilità che compromettono la salute generale.
I pazienti con amiloidosi cardiaca dunque, oltre ad avere diritto all’esenzione per malattia rara e a una presa in carico diagnostica, terapeutica e assistenziale multidisciplinare, possono aver diritto al riconoscimento dell’invalidità civile e della Legge 104, la Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone con handicap e dei loro caregiver.
Non sempre però accedere a tali riconoscimenti e alle prestazioni ad essi correlati (permessi lavorativi, agevolazioni, prestazioni economiche) è così semplice ed immediato.
Per questo motivo OMAR - Osservatorio Malattie Rare con il supporto tecnico e operativo dello Sportello Legale “Dalla parte dei rari” ha redatto, con il patrocinio di Conacuore ODV, fAMY Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e con il contributo non condizionante di Pfizer, la “Guida ai diritti dei pazienti con amiloidosi cardiaca” che sarà presentata Lunedì 27 Novembre p.v. dalle ore 16.30 durante l’incontro informativo online “Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili”.
L’obiettivo della guida è quello di fornire gli strumenti orientativi per accedere agevolmente ai riconoscimenti di prestazioni e benefici previsti per legge, che possono essere ottenibili, in misura variabile, anche dalle persone con amiloidosi cardiaca. Durante l’evento gli esperti saranno a disposizione per offrire un primo orientamento legale alle domande del pubblico.
Sarà possibile seguire la diretta sulla piattaforma Zoom.
AGENDA DEI LAVORI
16.30 - APERTURA DEI LAVORI
Roberta Venturi, Co-responsabile Sportello legale O.Ma.R. – Dalla Parte dei Rari
16.35 - AMILOIDOSI CARDIACA, LA PRESA IN CARICO DEI PAZIENTI DALLA DIAGNOSI ALLA TERAPIA
Laura Obici*, Direttore S.S. Malattie Rare e Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia
16.45 - IL RUOLO DEI CENTRI RIFERIMENTO SUL TERRITORIO E I COORDINAMENTI REGIONALI MALATTIE RARE
Giuseppe Limongelli, Direttore Responsabile del Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
17.00 - GUIDA AI DIRITTI DEI PAZIENTI CON AMILOIDOSI CARDIACA
Ilaria Vacca, Co-responsabile Sportello legale O.Ma.R. – Dalla Parte dei Rari
Alessandra Babetto, Sportello legale O.Ma.R. – Dalla Parte dei Rari
Valentina Lemma, Sportello legale O.Ma.R. – Dalla Parte dei Rari
17.30 - Discussione
*in attesa di conferma
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